Inleiding

De afgelopen decennia is het aantal mensen dat een cerebrovasculair accident (CVA) heeft gehad, toegenomen en deze ontwikkeling zal zich de komende jaren voortzetten. De verwachting is dat dit aantal fors zal stijgen, mogelijk met 40%.1 Om de zorg voor mensen met een beroerte beter te organiseren, zijn stroke services opgericht. Stroke services zijn regionale zorgketens van zorgverleners die een integrale, deskundige en samenhangende zorg en behandeling van CVA-patiënten waarborgen, in alle ziektefasen. Het doel is de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase zo accuraat en zo snel mogelijk op elkaar te laten aansluiten. Inmiddels is heel Nederland voorzien van zorgketens.1

Binnen de CVA-zorgketens is de aandacht vooral gericht op de acute fase (de eerste dagen na het CVA) en de revalidatiefase (tot circa zes maanden na het CVA). Soms volgt een controleafspraak één jaar na de beroerte. Vaak blijft de huisarts uit beeld. En er is nog weinig bekend over de gevolgen van een beroerte en over de benodigde zorg op langere termijn.2,3 Wel weten we dat een groot deel van de CVA-patiënten leeft met blijvende beperkingen. Zo blijkt uit het FuPro-CVA-onderzoek (naar de functionele prognose van CVA-patiënten) dat een aanzienlijk deel van de patiënten in de jaren na het CVA inactief, vermoeid, somber en beperkt mobiel is. Deze klachten verergeren soms in het verloop van de tijd. Ook de partners van CVA-patiënten hebben klachten, zoals depressieve gevoelens en een verminderde kwaliteit van leven, en deze klachten verergeren eveneens.4,5 Daarom is het belangrijk dat je ook in de chronische fase na een CVA zorgt voor screening en behandeling. We hebben daarom speciaal voor de chronische fase een screeningsinstrument ontwikkeld om de zorgbehoefte te meten: de Beslishulp beroerte thuis (BBT). Met dit digitale screeningsinstrument kun je de problemen bij je patiënt en de mantelzorger signaleren. Aan de BBT is indien nodig een gericht verwijsadvies gekoppeld. Goed verwijzen blijkt in de praktijk namelijk niet altijd gemakkelijk te zijn. Praktijkondersteuners hebben vaak het idee dat ze de patiënten niet veel meer te bieden hebben dan een luisterend oor. Met deze Beslishulp willen we vooral deze groep zorgprofessionals een hulpmiddel in handen geven waarmee ze gericht kunnen verwijzen.

[[img:382]]

Nazorg

De nazorg voor CVA-patiënten is per regio verschillend georganiseerd. De diverse zorgprofessionals die betrokken zijn bij de nazorg, zijn onder andere een praktijkondersteuner, thuiszorgmedewerker, de CVA-verpleegkundige uit het ziekenhuis, een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner. De tijd die de zorgprofessional beschikbaar heeft voor een consult, varieert tussen de 20 en 90 minuten en ook de frequentie waarin een CVA-patiënt gezien wordt is variabel. Daarnaast worden er verschillende vragenlijsten gebruikt om het functioneren van de patiënt in kaart te brengen. Soms zijn de vragenlijsten het uitgangspunt voor een doorverwijzing, maar vaak ook de expertise van de professional. Enkele jaren geleden is al een screeningsinstrument ontwikkeld voor de thuissituatie: de SIGEB (Signaleringsinstrument voor de lange termijn Gevolgen van een Beroerte).6,7 Hiermee kun je een inventarisatie maken van de problematiek van CVA-patiënten die vanuit zorginstellingen zijn teruggekeerd naar de thuissituatie. Gespecialiseerde CVA-verpleegkundigen of praktijkondersteuners gebruiken het instrument. De SIGEB is ontwikkeld en onderzocht in een wetenschappelijk onderzoek, maar heeft enkele beperkingen die maken dat het niet voor alle professionals een geschikt instrument is: de test afnemen duurt lang (gemiddeld 90 minuten bij een volledige consult met intake) en aan de SIGEB zit geen gericht verwijzingssysteem gekoppeld. De behoefte aan een gericht verwijzingssysteem geldt vooral voor hulpverleners die maar af en toe een CVA-patiënt zien. Juist zij hebben behoefte aan meer informatie over verwijsmogelijkheden.

Ontwikkeling Beslishulp beroerte thuis

We hebben de BBT ontwikkeld omdat we een instrument wilden met een kortere afnameduur, dat ook een verwijsadvies geeft. De SIGEB hebben we als uitgangspunt genomen. De SIGEB is omdat hij zo uitgebreid is vooral geschikt als de patiënt nog niet eerder in kaart is gebracht. De BBT is zeer geschikt voor het vervolgen van een CVA-patiënt over de tijd en indien de afnameduur een beperkende factor is. Hoe de instrumenten elkaar kunnen aanvullen, zal in de praktijk blijken. We wilden zorgen dat de BBT zou aansluiten bij de wensen van zowel de CVA-patiënt als zorgprofessional. Daarom hebben we aan het begin van het BBT-project twee werkbijeenkomsten georganiseerd, de eerste met professionals die betrokken zijn bij de zorg van CVA-patiënten, de tweede met patiënten. Bij de eerste werkbijeenkomst waren een revalidatiearts, een verpleeghuisarts, een specialist ouderengeneeskunde, een praktijkondersteuner, een thuiszorgmedewerker, een CVA-verpleegkundige uit het ziekenhuis en een nurse practitioner. In de tweede werkbijeenkomst namen patiënten van de Nederlandse CVA-vereniging deel. Wij vroegen de deelnemers welke van het brede scala CVA-gerelateerde problemen in hun ogen prioriteit hebben in de chronische fase en waaraan de Beslishulp moet voldoen om bruikbaar te zijn. Het ging bijvoorbeeld om keuzes als papier of digitaal; lengte van de afnameduur; in te vullen door de patiënt versus door de professional; nadruk op screening versus de nadruk op verwijzing; en een afname met gevalideerde vragenlijsten versus gesloten vragen. Op basis van deze twee bijeenkomsten zijn de volgende probleemgebieden in de Beslishulp opgenomen (zie de tabel): (I)ADL, sociale activiteiten, cognitie, communicatie, vermoeidheid, emotionele problemen, en de relatie met de naaste. In de tabel is aangegeven met welke vragenlijst elk probleem in kaart wordt gebracht.

[[tbl:449]]

Verwijsadvies

Een belangrijke meerwaarde van de Beslishulp is dat deze niet alleen screent op mogelijke problemen, maar ook een verwijsadvies biedt. Het bleek nog niet zo gemakkelijk te zijn om tot goede verwijsadviezen te komen. Daarom hebben we contact opgenomen met verschillende instellingen en professionals die zorg bieden in de chronische fase na een CVA. Tijdens deze inventarisatie werd duidelijk dat er zeer veel verschillende verwijsmogelijkheden zijn naar allerlei zorgprofessionals. De centrale vraag die we de professionals gesteld hebben, was bij welke problemen ze de CVA-patiënt (terug) wilden zien, met als doel om de scores op de vragen(lijsten) te koppelen aan de verwijzing. Tijdens deze gesprekken met de eerstelijns professionals bleek dat de besluitvorming over de doorverwijzing vaak niet concreet is vastgelegd. Soms zijn de gemeten waarden leidend, soms de deskundigheid van de verwijzende professional. Er bleek behoefte aan een Beslishulp om meer uniformiteit aan te brengen in de verwijzing. Op basis van deze gesprekken hebben we een overzicht gemaakt van eerstelijns professionals en hun behandelexpertise.

[[img:383]]

Om er zeker van te zijn dat de Beslishulp en de verwijsadviezen bruikbaar zijn in de praktijk, zijn er twee testrondes uitgevoerd. De eerste versie van de BBT is door 10 professionals uitgeprobeerd bij 39 CVA-patiënten. De aangepaste versie is opnieuw getest door 5 professionals bij 10 CVA-patiënten. De professional die de BBT afneemt, maakt samen met de patiënt de keuze welk advies, uit de weergegeven opties, wordt opgenomen in het verslag. Het bleek lastig deze stap te standaardiseren omdat de professionals ook informatie meenemen uit het gesprek die niet in een vragenlijst aan bod komt.

Gebruik

De BBT is gratis beschikbaar via www.synthezis.nl. Klik rechts op het scherm op Login als Gast. De Beslishulp bestaat alleen digitaal. Je kunt hem gebruiken op een computer, laptop of tablet. Je hebt een internetverbinding nodig om de Beslishulp te kunnen gebruiken. De afnameduur is gemiddeld twintig minuten. Zorg ervoor dat je de gegevens opslaat in de computer van je praktijk. Online blijven de gegevens namelijk niet bewaard: zodra je het programma afsluit, gooit de Beslishulp de gegevens die je hebt ingevuld weg om de privacy van je patiënt te waarborgen. Het is de bedoeling dat jij de Beslishulp invult, samen met de patiënt, en bij voorkeur ook met een naaste of partner. Het functioneren breng je met gevalideerde vragenlijsten in kaart. De Beslishulp vraagt ook naar het onderwerp ‘belasting die de naaste ervaart’. Na het invullen van de gehele Beslishulp krijg je een overzicht van de scores per probleemgebied. Het is aan jou om in overleg met de patiënt te bezien hoe de verwijzing verder wordt vormgegeven. Als je het gewenste advies aanvinkt, geeft de Beslishulp bij in het eindverslag een verwijzing met een folderoverzicht. Dit verslag kun je afdrukken en opslaan.

Privacy

De privacy van de patiënt is gewaarborgd doordat gegevens niet online opgeslagen worden. Bovendien wordt er alleen gevraagd naar een geboortedatum en niet naar andere persoonskenmerken. De gegevens verdwijnen van internet nadat het programma is afgesloten.

Praktijkondersteuners over BBT

De BBT is een goed hulpmiddel bij het analyseren van en het adviseren bij de problemen in de chronische fase na een CVA of ander niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De Beslishulp is gemakkelijk in het gebruik en vergt niet te veel tijd. Het helpt de belangrijke vragen te stellen om een goed inzicht te krijgen in problemen van de cliënt. Ria Blokhuis, neurologieverpleegkundige eerste lijn bij Careyn: ‘Bij de eerste cliënt had ik een nieuwe collega mee die ingewerkt werd. Zij heeft veel ervaring in de zorg voor CVA/NAH-patiënten. Ze was enthousiast over de Beslishulp. Zij zei: “Het lijkt alsof de Beslishulp meegeluisterd heeft naar onze onderlinge communicatie over deze cliënt.” Het advies sloot dus prima aan bij onze eigen observatie en conclusie.’

Dank

Wij willen graag alle CVA-patiënten en zorgprofessionals bedanken voor hun inzet bij de ontwikkeling van de Beslishulp beroerte thuis. Dit project is mogelijk gemaakt door de Werkgroep CVA Nederland van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) met subsidie van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).